西樵80后患罕见蜘蛛人症，四肢超常人
2017-8-13 来源：不详 浏览次数：次(建议在wifi环境下观看)
16日早晨，随着急救车急促的鸣笛，医院。就在前一天因没钱缴纳手术费，黄伟海无奈地回到了西樵。“医生说，手术费要15万到20万元，家里只有2万多，实在没办法了。”
黄伟海患的是“马凡氏综合征”，又称“蜘蛛人症”，是一种罕见的遗传疾病。昂贵的治疗费用，让这个原本就是低保户的家庭陷入了绝望。
“蜘蛛人症”手术成功率超90%厨房还放着早餐吃剩的半碗粥，这是黄伟海能够下咽的少数几种食物之一。今年26岁的他，此前有一份工作，今年8月厄运降临。“总是胸闷、呼吸困难，很容易觉得累，体重也开始下降。”黄伟海回忆道，后来没办法继续工作了。9月，医院初步诊断，他患有“马凡氏综合征”。
（26岁的黄伟海目前已有明显患病症状）
“马凡氏综合征”又称“蜘蛛人症”，发病率约为万分之一，是罕见的遗传疾病。因为经济条件差，黄伟海一直未能进行有效的治疗。三个月后病情日益严重，不得医院。
13日记者在病房见到了黄伟海。他身上已经开始出现“马凡氏综合征”患者的显著病症：四肢及手指细长，高颧关节松弛，现在他几乎吃不下什么食物，以稀粥为主食。
看不见的心脏病和大血管病变是“马凡氏综合征”最大的致死原因。根医院医院的诊断，黄伟海被发现有主动脉窦动脉瘤。主动脉夹层破裂引发的猝死是患者最大的死因。年，黄伟海的母亲就是因为马凡氏综合征引发的心脏病去世。
事实上，随着科技进步，目前马凡氏综合征的手术成功率已在90%以上，是少有的可有效治疗的重大遗传疾病。“尽快手术是唯一的办法。能不能治愈还很难说，但如果不手术，最终主动脉夹层破裂，希望就很小了。”医院医生介绍。
12月15日，因无力缴纳手术费，黄少强无奈地为儿子办理了出院手续。12月16日早晨，黄伟海病发，再次入院。
已欠10多万，手术急需20万元“日常医护费和检查费现在已经用了元左右。”黄少强说。高额的医疗费用让原本贫寒的家庭雪上加霜。
黄少强一家四口，三个儿子中，黄伟海排行老大，在当地一家小饭店打杂，每月收入约元；黄少强在一家公司当推销员，每月约元；两个小儿子则刚刚毕业。
（家中绝大部分家具电器都是别人用过不要的，床是自己用木板钉的。现在，这个家庭几乎没有收入。除了高额的医药费，每个月还需交几百元房租。）
医院方面表示，黄伟海手术需要15万至20万元，但黄少强目前只能拿得出2万元。而且黄少强妻子年因病去世，还让一家人负债十余万元，至今仍未还清。
此前因享有低保资格，黄少强家的医保都是由社区居委会负责代办；如今低保资格被取消，医保也需要自己办理。“医院的结算清单报销一定比例的医疗费用，也就是事后报销。”居委会回应他的咨询时说，虽然参加了医保，但黄伟海先期的手术费用仍需自筹。
如果有热心读者愿意帮助他，请联系王文秋。
什么是“蜘蛛人症”？马凡氏综合征，又名蜘蛛指（趾）综合征，发病率约0.04‰～0.1‰，属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，有家族史。病变以骨骼畸形最常见，全身管状骨细长、手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样。而疾病以心脏大血管改变最为致命。患者多体型颀长，柔软度超人，但如果不经治疗，平均寿命不超过32岁。
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