我的十年求医路

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我妈妈的家族遗传有多囊肝多囊肾，据妈妈回忆姥姥去世时五十多岁，因当时的家境和医疗条件所限，医院确诊。我妈妈兄妹四人，无一幸免的d都被遗传。舅舅一个五十多岁去世，一个四十多岁去世。小姨六十五岁去世。我想如果有条件透析，可能还会延缓一些时日。

我妈妈症状算他们兄妹里最轻的，也是生活条件最好的，年在北医三院泌尿科做了双肾开窗去顶手术。她的血压和肌酐一直控制的不好，浮肿严重，于年开始透析，年去世，享年76岁。

我的家族里没有人出现过多囊肾的肾外并发症。

我是年单位体检时发现，当时31岁。当地的医生告诉我说，这个病没什么大碍，也没什么治疗的办法，只有到最后肾坏了治肾，肝坏了治肝，加之妈妈当时身体也还保持的不错，因此并没有引起我的重视，饮食上从不忌口，工作上经常熬夜。

我开始就医时在年，当时妈妈的病情日趋严重，透析出现心衰的症状，越来越离不开人的陪伴，最后的那四十多天我一医院，剩下的时间还得坐长途车回学校上课，等把妈妈的后事料理完后，我发现我肚子大的弯腰系鞋带时会很不舒服，医院做了各种检查，肝肾指标都很正常，只是CT片子看到泡泡很多，就上网查各种相关信息，看到梅长林的简介中提到擅长多囊肾治疗。

年国庆过后我挂了梅大夫的号，坐了医院，就诊时间也就不到十分钟，梅大夫看了我带的片子说肾不严重，估计八到十年间指标会正常，但肝部的囊肿很多，造成肝大，腹部隆起，挤压胃部，建议开窗去顶。而且被告知要少吃高蛋白的食物，不要喝咖啡和浓茶。当时长征的药正在做人体实验，我想加入被梅大夫拒绝了，说路途太远、费用太高。

在上海的期间，医院肝癌手术复查，顺便让医生帮我看了看片子，结果就把我介绍给东方肝胆的杨宁大夫，杨大夫看了片子建议部分肝切除。

回来后本来是想在北医三院处理一下肝部囊肿，结果因认识泌尿外科的主任，结果于年11月底对左侧肾脏做了开窗去顶手术，术后恢复很快，没有什么不适。

年4月底在东方肝胆由杨广顺院长主刀做了部分肝切除手术，术后恢复还算顺利，我于同年9月新学期开学就正常上班了。术后饭后打嗝的毛病没有了，肝部也不影响弯腰了，我定期抽血化验肝肾功，指标正常，血压也正常，时间长了也不定期检查了。由于B超每次人多，所以我也偷懒省略了。

年暑假快结束时，和家人自驾去了趟宁夏和内蒙，返回的当天晚上，在外面吃完饭，男人们都喝点酒，所以我开车，中途送一个朋友回家，停好车我摇下车窗玻璃准备和朋友告个别，头向左一扭，就觉得轰的一下头裂开似的，感觉一股暖流从头顶顺着后脑勺流下，脖子有些僵硬，我心大的以为是颈椎出了问题，坚持把车开回家，一量血压收缩压，紧接着出现恶心，但也吐不出来，感觉很累不想动只想睡觉，医院。又反复多次干呕之后，医院，当时是凌晨2点多，做了个脑部CT，40分种后结果出来，蛛网膜下腔出血，直接就进了ICU，诊断为颅内血管动脉瘤破裂。

第二天转入普通病房，医生一再叮嘱卧床、不要激动，以防第二次出血。后来我查过一些资料说，血管动脉瘤第一次出血的死亡率在30%左右，第二次出血就高到80%了。所幸的是我的第一次出血量不大，在床上静卧等待手术。医院每天给我准备备着血，以防再次出血抢救时急用。在商量手术方案时大夫有些犯难，担心自己的技术和临场应急能力不足以应对风险，后来我医院的张教授来主刀手术。医院和张教授做了接洽，医院他的到站时间以及须准备的手术器械和麻醉的时间。

张教授到达车站后，医院就直接进了手术室，届时麻醉已完成，手术是从眉弓处进入，使用钛合金夹子进行夹闭的，术后进入重症监护室待了4天。期间我与人对话正常，但一个星期内发生的任何事情我没有记忆。从我有记忆开始就是每天不定时的后背疼痛，就像肌肉痉挛似的，痛感很强难以忍受。由于多囊肝肾，又不敢用止疼药，只能让亲人们用手使劲揉，实在不行护士就给打一针睡觉，还让中医针灸了三天，扎完针就不疼了，可第二天照疼不误。这样持续了一周，直到出院，回家后服用了一段时间钙片，后面慢慢的就神奇地不疼了。

手术后出院回家每天晚上都睡不好，夜里需要起来溜达一会儿，减轻不适，后来慢慢地就减为两次、一次，直到俩个月后就可以一觉到天亮了。在家休息了半年，与年新学期开学我就上班了，每周周四的课时，也不是很累。

这次手术后复查肾功正常，肝功有两项转氨酶有些高，血小板、白细胞都低，血压也正常。最近天气凉了，血压有些不稳，有些临界偶尔会偏高，一般高压在左右，低压在80-90间，偶尔会超过90，但还没开始吃药控制。

我在网上先找到了病友群，才认识了大家。我对大家的建议是，对于脑动脉瘤，首先要五年定期检查，因为它通常没有什么不适，也没有什么发作前的先兆，所以隐蔽性很强；如果一旦破裂，也要保持镇静，绝对静卧，及时就医；最后就是一定要找一个技术过硬的专家来做手术。

以上是我的看病经过，但愿对大家有些借鉴作用。